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un po qui e un po là
ho una malattia reumatica autoimmune per predisposizione genetica materna, rara nei maschi e rara nei giovani (e se vogliamo continuare con le fortune un esame generico sulla malattia è risultato negativo e quello specifico altamente positivo, capita nel 20% dei casi) che si è manifestata un anno fa in maniera lieve, ora un mese fa si è acutizzata bloccandomi il braccio, questa malattia (alla quale ancora non so dare un nome in quanto c'è chi la chiama in un modo chi in un altro ma non rientro in alcun parametro da loro indicato sappiamo solo che fa parte della famiglia delle artriti) sta avanzando bloccandomi le altre articolazioni... sono costretto per il prossimo mese a recarmi in ospedale per fare delle flebo ogni mattina e, forse, a fine giugno operarmi in artoscopia (o come si scrive...) con una tecnica che funziona nel 90% dei casi altrimenti vi è rigetto e dovrei tornare alla situazione di 6/7 mesi fa... accettabilmente malato... al momento solo 2 articolazioni sono compromesse e con questa operazione dovrei recuperarne 1... il problema sono quelle che verranno e che iniziano a scricchiolare.

perciò vi chiedo aiuto, necessito di sapere se siate a conoscenza di centri di primaria efficienza in Italia di reumatologia, o se sapete di qualche luminare esperto, e che tale sia, nel campo della reumatologia e delle relative malattie autoimmuni.. mi serve conoscenza diretta o per parenti o amici, non via internet... poi farò ovviamente delle ricerche approfondite pure io... sono disposto a girare tutt'italia...

perche nel caso neanche sta cura serva... devo muovermi per cercare qualcun altro... e alla svelta non voglio diventare storpio prima dei 30 anni... so già che non guarirò, ma voglio pensare di riuscire a stopparla per un po.. perche so che si può..


Grazie a tutti anche a quelli che leggeranno solo questo messaggio..
 
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romagna....fra rimini e bologna
:shok: :shok: :shok:

sinceramente colpito da quanto ho appena letto, e smarrito nel risponderti, mi trovo a dire che veramente non ci rendiamo mai conto di quanto siamo fortunati finchè non abbiamo dei problemi di salute. Non voglio fare seplice retorica ma nemmeno far finta di nulla :sorry:

Sono spiacente di non poterti aiutare immediatamente di più, non avendo indicazioni certe da darti in prima persona. Raccolgo però la tua richiesta di aiuto ed avendo un caro amico che è un primario ospedaliero (ma non di reumatologia), proverò a chiedere a lui qualche info o indicazione su colleghi, senza prometterti nulla anticipatamente o dandoti false speranze. Stamperò la tua mail e gliela darò di persona sperando vivamente serva a qualcosa.

Per ora solo un grande immenso in bocca al lupo, sperando di darti notizie positive.

:yes3:

P.S.: chiedo a big di tenerti sempre in alto nel post fin tanto che non arrivi un'indicazione utile.......
 
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Anche io, pur non avendo esperienza diretta di questo tipo di malattia, ho due amici dottori e gli giro subito una mail per informarmi se nella Marche ci sta qualcuno a cui fuma veramente i coglioni.

Daje Ricciò...che troveremo na soluzione a questo maledetto, cazzo!!

Ci riaggiorniamo (spero) presto!

:good:
 
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AZZOOO!!!
:shok: :shok:
Purtroppo non posso essereti d'aiuto....
Mi spiace....
:cray: :cray:
Non mi resta che mandarti UN GRANDEEE IN BOCCAAAA AL LUPOOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
TIENI BOTTAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
:cray: :cray: :cray: :cray:
 
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Somwere in Bononia
riccione01 ha scritto:
ho una malattia reumatica autoimmune per predisposizione genetica materna, rara nei maschi e rara nei giovani (e se vogliamo continuare con le fortune un esame generico sulla malattia è risultato negativo e quello specifico altamente positivo, capita nel 20% dei casi) che si è manifestata un anno fa in maniera lieve, ora un mese fa si è acutizzata bloccandomi il braccio, questa malattia (alla quale ancora non so dare un nome in quanto c'è chi la chiama in un modo chi in un altro ma non rientro in alcun parametro da loro indicato sappiamo solo che fa parte della famiglia delle artriti) sta avanzando bloccandomi le altre articolazioni... sono costretto per il prossimo mese a recarmi in ospedale per fare delle flebo ogni mattina e, forse, a fine giugno operarmi in artoscopia (o come si scrive...) con una tecnica che funziona nel 90% dei casi altrimenti vi è rigetto e dovrei tornare alla situazione di 6/7 mesi fa... accettabilmente malato... al momento solo 2 articolazioni sono compromesse e con questa operazione dovrei recuperarne 1... il problema sono quelle che verranno e che iniziano a scricchiolare.

perciò vi chiedo aiuto, necessito di sapere se siate a conoscenza di centri di primaria efficienza in Italia di reumatologia, o se sapete di qualche luminare esperto, e che tale sia, nel campo della reumatologia e delle relative malattie autoimmuni.. mi serve conoscenza diretta o per parenti o amici, non via internet... poi farò ovviamente delle ricerche approfondite pure io... sono disposto a girare tutt'italia...

perche nel caso neanche sta cura serva... devo muovermi per cercare qualcun altro... e alla svelta non voglio diventare storpio prima dei 30 anni... so già che non guarirò, ma voglio pensare di riuscire a stopparla per un po.. perche so che si può..


Grazie a tutti anche a quelli che leggeranno solo questo messaggio..

Spondilo artrite sieronegativa indifferenziata ?...............
In caso affermativo è la sfiga che mi sto portando dietro da 1 anno e mezzo......
I sintomi sono simili.......
Sappimi dire che nel caso ti aggiorno su come mi sta andando e cosa sto facendo. :good:
 
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un po qui e un po là
  • Creatore Discussione
  • #7
ringrazio tutti, la malattia rientra nel campo delle artriti come ho scritto qualche dottore ha detto reumatoide, qualcuno psoriasica... ma non rientro nei parametri normali delle 2 malattie quindi dicono artrite forse reumatoide. fortunatamente per me non è la spondilo (mi sono informato su internet non è una gran malattia neanche la tua). fortunatamente sta avanzando lentamente la mia.. e so che se presa per tempo si può rallentare se non fermare..

il centro primario nelle marche è a Jesi, ma cerco di evitarlo in quanto mia mamma ha rischiato di lasciarlo in carrozzina, sotto la stessa direzione.. e finora mi sono rivolto ai primari di forlì/cesena, "sacco" di milano... e ora Rimini.

se avete anche mezze notizie sappiate che comunque mi state facendo un grosso favore poi cerco io maggiori informazioni...

purtroppo le stesse cure che hanno rimesso in piedi mia mamma non funzionano su di me quindi devo cambiare totalmente strada... se... post operazione la terapia non funzionerà...
 
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Somwere in Bononia
riccione01 ha scritto:
ringrazio tutti, la malattia rientra nel campo delle artriti come ho scritto qualche dottore ha detto reumatoide, qualcuno psoriasica... ma non rientro nei parametri normali delle 2 malattie quindi dicono artrite forse reumatoide. fortunatamente per me non è la spondilo (mi sono informato su internet non è una gran malattia neanche la tua). fortunatamente sta avanzando lentamente la mia.. e so che se presa per tempo si può rallentare se non fermare..

il centro primario nelle marche è a Jesi, ma cerco di evitarlo in quanto mia mamma ha rischiato di lasciarlo in carrozzina, sotto la stessa direzione.. e finora mi sono rivolto ai primari di forlì/cesena, "sacco" di milano... e ora Rimini.

se avete anche mezze notizie sappiate che comunque mi state facendo un grosso favore poi cerco io maggiori informazioni...

purtroppo le stesse cure che hanno rimesso in piedi mia mamma non funzionano su di me quindi devo cambiare totalmente strada... se... post operazione la terapia non funzionerà...

Io sto andando da un certo Prof. Diamanti a Bologna, (reumatologo), che riceve nella casa di cura Villa Erbosa.- E' molto esperto ed è uno che secondo me esamina i casi con molto scrupolo e profondità. Mi ha fatto una visita di quasi 3/4 d'ora.....
So che per esami sierologici specifici, c'è un centro di eccellenza a Brescia.
Auguri.
 
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matrix 88

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riccione mi disp ma non sono nemmeno io a conoscenza anh'io ti dico in bocca al lupo.. riccio!!.. :good: spero che tu trova qualcuno che sappia qualcosa..!
 
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riccione01 ha scritto:
il centro primario nelle marche è a Jesi, ma cerco di evitarlo in quanto mia mamma ha rischiato di lasciarlo in carrozzina, sotto la stessa direzione.. e finora mi sono rivolto ai primari di forlì/cesena, "sacco" di milano... e ora Rimini.

Proprio di questo mi parlavano...lì potrei fare qualcosa, magari anche accorciare i tempi.
Se decidi di affidarti a loro mandami un PM col n. di telefono e vedo di farti inserire, se riesco, il prima possibile!!

Daje Ricciò!

:good:
 
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M

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Mi dispiace ma nemmeno io posso esserti di aiuto in quanto non ho conoscenze in materia...
forse avrei fatto meglio a starmene zitto ma ho sentito il bisogno di unirmi al coro di IN BOCCA AL LUPO che si sta alzando dal Forum.
Non ci costa niente un incoraggiamento nei tuoi confronti, di certo non cura nulla, ma può donare attimi di felicità sapendo che nonostante non ti conosca nessuno qua dentro, qualcuno anche se solo per un istante, ha sperato che tu riesca a passare questo problema... :good:
:clapping: CIAO RICCIONE, TIN BOTA! :clapping:

MusicEsex
 
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Confermo ospedale di ferrara, centro di reumatologia.
Hanno letteralmente salvato mia madre, che soffre di artrite reumatoide e/o lupus (nel senso che nel suo caso non si capisce qual'è nato per primo e li ha entrambi).

In bocca al lupo.
 
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riccione01 ha scritto:
il centro primario nelle marche è a Jesi, ma cerco di evitarlo in quanto mia mamma ha rischiato di lasciarlo in carrozzina,
se avete anche mezze notizie sappiate che comunque mi state facendo un grosso favore poi cerco io maggiori informazioni....


Oltre che aggregarmi al coro e farti il più sincero in bocca al lupo,posso solo dirti che l'unica persona di rilievo che conosco in campo medico, è un primario professore di Roma(amico di famiglia) che , pur occupandosi di tutt'altra cosa, è spesso ospite di trasmissioni televisive,quindi credo e spero possa essermi d'aiuto indicandomi professionisti adatti al tuo caso, e sarà mia premura chiedergli quanto prima informazioni.
Comunque dimentica Jesi...
Ti darò risposta in PM.
A presto...
 
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