Che cosa ho (avuto)?

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Buongiorno a tutti, è il mio primo post su questo forum che ho spulciato un po' e lo trovo molto utile sia per le rece che per questa sezione.

Sono un uomo di 31, ho frequentato varie pro e trans negli ultimi 2 anni. Vorrei un parere su una mia situazione che mi ha tormentato e un po' ancora mi tormenta.

Gennaio 2019. Vado da una trans e dopo un orale sxoperto rexiproco provo per la prima volta l anale passivo. Purtroppo, qussi mi imbarazzo a dirlo, essendo io girato non noto che lei per i primi 30/60 secondi... non aveva il preservativo. Io cmq dopo finisco e vado via. Purtroppo non sapevo dell esistenza della pep e quindi nulla, inoltre essendo ignorante (mea culpa) non do peso alla cosa. Beh, a distanza di circa 3 settimane, inzia un calvario.

Elenco qui in ordine sparso i sintomi avuti per MESI:
Inizia tutto con sangue misto a saliva, dalla tac sembra tutto ok ma il medico nota un afta, io mai avute. Poi il dentista mi dira che è un problema di gengive. Cmq faccio il grave errore di vedere cosa fosse un afta su google e... la vedo associata all hiv. Tremo. Da lì:

- mal di gola durato 3 settimane;
- vari piccoli rash cutanei che andavano via subito, questione di minuti/ore
- herpes almeno una volta al mese (qnche se ne ho sempre sofferto);
- astenia strana e debilitante che mi ha tenuto lontano da un lavoro di ufficio 1 mese, non è la stanchezza tipo "ho lavorato 15 ore nelle miniere e devo riposare", ma è qualcosa che chi non ha provato non puo capire; è uno dei poxhi sintomi durato mesi;
- macchie scure - funghi per il dermatologo- sulla pelle
- unghie diventate tutte bianche e rigate;
- bolle simil punture di zanzare che venivano e scomparivano;
-linfonodi solo ascellari dolenti;
- milza dolorante che mi costringe andare al ps, si nota un leggero aumento del volume;
- graffi SPONTANEI su varie parti del corpo;
- perdita di circa 10 kg in meno di un mese nonostante mangiassi normalmente, kg poi recuperati (purtroppo con interesse);
- neuropatie: mi svegliavo spesso con arti addormentati (mai successo), mioclonie, ossia con arti che letterlamente scattavano poco prima di addormentarmi, sensazione di aghi e formicolii in tutto il corpo soprattutto nelle gambe e la cosa che mi ha preoccupato di piu sono le fascicolazioni, cioè sento proprio i muscoli sotto pelle che si "muovono". Inutiile dire che non li ho mai avuti e leggere a cosa possono essere associati mi ha fatto pensare un po' (anche se so che esistono anche quelle benigne soprattutto se non precedute da cali di forza). Cmq ho fatto risonanza magnetica e soprattutto elettromiografia: tutte negative e i medici mi hanno tranquillizzato un botto escludendo il peggio;
- ossa che scricchiolano quando per esempio faccio i bicipiti o trazioni, dolori all anca terrificanti che non mi costringevano a camminare. nel tempo però sono migliorato;
- no febbre, no diarrea, no mal di testa, almeno no nei primi mesi (fatto buono?)

Questi sono i segni e i sintomi, la maggioranza scomparsi tranne herpes ogni tanto, unghie ovviamente sempre rigate, dermatite seborroica (ma sempre un po sofferto) e ogni tanto fascicolazioni quando sto sotto stress. Sicuramente cmq avrò tralasciato qualcosa.
Ora passiamo agli esami:

- test mst tutti negativi, solo clamidia trovata però a distanza di due anni dopo un altro rapporto in cui anche l altra persona ce l aveva, curata xon antibiotico (ho avuto miglioramenti dopo anche per i dolori articolari e le fascicolazioni, ma sarà un caso)
- test 4 gen hiv a 27, 63, 90 giorni negativi, 3gen a 110, 4 gen dopo 2 anni, sempre negativo. Gli infettivologi quando non sapendo il problema mi hanno detto ovviamente...stress e alxuni mi hanno preso per pazzo, tranne uno che - capendo la situazione - mi ha fatto effettuare gratuitamente in ospedale una pcr hiv1, negativa, dopo 10 mesi. Ovviamente nessuno mi ha detto come faccia lo stress a far gonfiare milza e linfonodi.
Ma veniamo ai risultsti più tremendi:
I miei cd4 (le cellule uccise dal virus) erano 596 dopo 3 mesi, un valore gia al limite inferiore, saliti poi a 750 (22% con un valore limite MINIMO di 33) dopo 2 anni circa MA con un rapporto cd4/cd8 a...0.6. Che dire, bassissimo.
Io lo so: mi sono beccato un ceppo sconosciuto, quel virus lo sappiamo tutti quanto muti velocemente e i test possono non riconoscerlo. Quando dicono che i test sono affidabili al 99.99% lo sono per quei ceppi per cui sono tarati, ma mica possono dirlo alla popolazione.
Ormai sono nella fase latente, ne sono sicuro, sto cercando di fare uno stile di vita il piu salutare possibile ma non so quanto possa servire... i medici non vogliono/possono aiutarmi, ormai infatti non faccio neamche piu visite.
I miei cd4 e il rapporto cd4/cd8 stanno calando, ho avuto un rapporto anche se breve molto a rischio, sintomi che coincidono alla perfezione anche in tempistica (ah, negativo anche al monotest dopo 2 mesi, per la mononucleosi, speravo fosse quella) e soprattutto non ho piu notizie di quella trans brasiliana, non vedo piu il suo annuncio da un anno né qui ho trovato info utili ma solo vecchie recensioni (sono disposto cmq a far vedere chi fosse)... insomma, chissa che fine ha fatto.

Perdonate il papiro, ma vi assicuro che il problema è reale, non è stress (che puo peggiorare certo il tutto, ma NON è la causa). Vi dirò di piu , non lo vivo solo io essendo in contatto con centinaia di persone nel mondo (compreso italiani che hanno infettato altri) aventi un problema simile ma test tutti negativi.
Chiedo con tutta la gentilezza del mondo di aiutarmi, di darmi qualche consiglio, esperienza simile, ecc... ve ne sarei grato di cuore.
 
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Ciao nautilus, no, nessuna presa in giro e anzi ti sarei grato di dirmi dove avrei "sbagliato" o dove ho offeso qualcuno.

Sono nella sezione giusta, ho letto molti casi simili, quindi non vedo il problema. Forse ti riferisci al fatto che ancora non ho fatto recensioni di qualche escort? Quando capiterà l'occasione, perché no. E non sono qui di certo per convincere a non frequentare le pro, visto che andarci è una delle attività che piu AMO nella mia vita e che ho consigliato a TUTTI, dal mio collega a 30 anni vergine che a mio padre che si inzerbina per compagna che manco gliela darà.

Qui il problema è personale e reale, e non sono pare mentali mie. Gli esami parlano chiaro.

Rapporto a rischio alto. Cd4 al 22%, con un minimo di 33, cd4/cd8 a 0.6 e quando il rapporto diventa sotto l' 1... ma sono sicuro già tu sappia qualcosa. 12 herpes in un anno, problemi neurologici (non psichiatrici, neurologici), dermatologici, reumatologi, astenia da non stare in piedi per 6 mesi, funghi sulla pelle, lividi e graffi improvvisi, rash su tutta la schiena osservato anche dal mio medico che non ha saputo spiegarsi (medico che oltretutto è stato l unico che mi ha creduto - oltre all'infettivologo della pcr - ed ha affermato - parole sue - che il mio problema è reale e non dovuto allo stress),

O forse credi sia un paranoico perché ho detto "ceppo raro"? Beh, se ti dicessi che i test sono tarati solo per alcuni ceppi? E altri no, perché appunto sono rari? L hiv è attualmente incurabile (nel senso di definitivo) anche perché ha un tasso di mutazione estremamente elevato. Molto piu della covid che sappiamo gia che una nuova sua variante può sfuggire ai test e ai vaccini.

L altra ipotesi presa in considerazione - non solo da me ma anche da altri è quella di un patogeno sconosciuto (d altronde esistono milioni di virus sconosciuti e fino a ieri la covid non la conoscevamo). Ripeto. Tutto, ma proprio tutto, combacia con un contagio da hiv. Puoi essermi utile o vuoi solo offendere a titolo gratuito?

Ti posso linkare se vuoi e se posso da regolamento la discussione aperta da un utente su un suo blog (non un forum) qualche anno con cui sono stato in contatto, ora scomparso. Mi mandò le foto dei suoi segni sulla pelle ed erano agghiaccianti.

Sono in contatto con uno conosciuto anche dal vivo che ha contagiato anche moglie e figlia (da cui allattava). I medici non sanno che pesci pigliare, visto che comunque sono in 3 e di certo non può essere stress anche per loro...

Ps: per essere piu chiaro, ho scritto anche qui non perche spero in una diagnosi ovviamente, ma solo per sapere se ci sono casi simili al mio. Nei forum di hiv e aids si sono limitati a dirmi che "falsi negativi dopo il periodo finestra non esistono, neanche per i ceppi marziani" e altre cose senza senso da un punto di vistq scientifico. Comunque se cercare un esperienza simile alla mia... è come aver chiesto la luna, mi dispiace molto e mi scuso.
 
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Ciao Kaizen, mi dispiace molto per tutto il tuo calvario. Purtroppo la medicina non è una scienza esatta, non è matematica e molte cose non si conoscono ancora. Anche se difficile a livello teorico potrebbe starci che tu abbia contratto una malattia infettiva da virus o batterio o altro microrganismo ancora non identificato. Immagino che in tutto questo tempo tu abbia fatto o meglio ti abbiano fatto fare screening per tutto e di più. In genere comunque la latenza con cui i sintomi si manifestano è anche più lunga quindi tutto molto strano. In questo caso, dopo aver provato un pò tutto, se trovi un medico che capisce la tua situazione, l'unica cosa da provare sarebbe iniziare una terapia con farmaci antiretrovirali e vedere se il numero dei cd4 inizia a salire, questo sarebbe la conferma indiretta che forse il problema è un'infezione virale. Se invece la cosa non cambia allora si potrebbe escludere. In bocca al lupo per tutto
 
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Ciao obi-one, ti ringrazio per la tua risposta. Si, di medici ne ho visti una dozzina e ne ho cambiati 3 di quelli generici, purtroppo l unico che mi "credeva" è andato in pensione... fatto sta che gli altri con un test negativo NON ti ascoltano, non ne vogliono sapere di indagare. Probabilmentr sia per mancanza di conoscenze sia per non andar fuori la medicina ufficiale. È sotto gli occhi di tutti, non è una mia invenzione che al primo medico morto di covid in cina era stato detto di tacere. Ho contattato molti biologi anche famosi via web, uno xhe ha scritto anche libri a riguardo prima dice di star tranquillo che i test ricercano le parti in comune delle varianti, poi dice che cmq le varianti rare sono appunto rare e non in italia dimenticandosi che la gente viaggia e non siamo nel '500... insomma, cosa vuoi farez se non accettare il tutto? Per quanto riguarda il tuo consiglio dei farmaci ovviamente c ho pensato ed è quello che è stato suggerito ad un altro nella mia stessa situazione (quello che ha infettato la famiglia) da un ricercatore dell NIH che studia proprio questo virus. Il fstto è che i medici non credendoti non te li prescrivono né il medico generico puo farlo anche volendo che io sappia. E cmq a fine febbraio farò di nuovo tutti esami mst e di nuovo conta cd4 e cd8 (questi a distanza di 1 anno e mezzo) e vedrò il da farsi. Quello che mi dispiace è mettere in pericolo la vita delle altre persone ma - essendo io negativo a detta di tutti i medici - gli altri non corrono nessun rischio.
Di nuovo grazie.
 
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Ciao Marcello, si dopo circa 3 mesi feci il monotest mi sembra... negativo, purtroppo. Spero fosse un falso negativo, ma la vedo difficile.
Grazie per l interessamento.
 
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Epstein Barr Virus intendo
Può causare come altre infezioni dolori muscolari (tipo artrite reattiva)
Rivolgiti ad un bravo reumatologo comunque
 
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Ah, non lo sapevo che portasse anche dolori articolari. Il test che feci mi sembra di ricordare fosse anticorpi anti ebv, negativo a 3 mesi.
Cmq per i dolori ormai non ne ho piu, sono in una fase direi asintomatica. oppure - ma è una mia speranza - il mio sistema immunitario lo ha eliminato, qualsiasi cosa esso sia stato. :)
 
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smith

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Fidati che non sei sieropositivo, almeno all'HIV.

Se vuoi proprio farti delle pare in merito a questo, perdonami il termine, non voglio offenderti in realtà, fantomatico rapporto tra cellule cd4/cd8 sembrerebbe che tu possa avere una qualche condizione di immunodepressione (che comunque a me continua a sembrare non possa essere realmente preoccupante).
 
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Ciao Smith.
Alcune considerazioni.

Con non essere siero positivo immagino tu intenda "non hai l hiv", perche non sono propriamente la stessa cosa.

Poi potresti spiegarti meglio con la storia dei cd4/cd8? Secondo te sono immunodepresso o meno?
 
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smith

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Ho sbagliato a scrivere in effetti, adesso correggo il post (mancava un non che ho aggiunto): no, secondo me non sei immunocompromesso.

Aggiungo: i test HIV non cercano direttamente il virus ma gli anticorpi prodotti dal tuo sistema immunitario nel caso tu contragga l'infezione.
Se il test è negativo non riscontrano anticorpi perchè non hai contratto l'infezione. Ovviamente rispettando i dovuti periodi finestra dai possibili rapporti a rischio, cosa che tu hai rispettato.
La ricerca diretta del virus viene fatta solo come test di conferma, test Western Blot, nel caso di test sulla ricerca di anticorpi positivo, cosa quest'ultima che tu non hai mai avuto perchè ripeto, NON sei infetto e sieropositivo.
Dovresti rompere l'anima a qualcuno che ti prescriva un test Western Blot: cosa che in una struttura pubblica non troverai mai (anche perchè giustamente non c'è n'è bisogno e sarebbe anche una spesa inutile a carico del SSN e quindi dei contribuenti) e forse, dico forse, troveresti sì e no in una struttura privata, sempre ammettendo che siano attrezzati, cosa tutt'altro che scontata e comunque non credo ad un costo popolare.
 
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Ho fatto una pcr per hiv 1. Gli anticorpi sono sempre gli stessi indipendentemente dalla variante?
 
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Cmq grazie, mi hai rassicurato molto e mi metterò l anima in pace. Ti auguro il meglio :)
 
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Ho fatto una pcr per hiv 1. Gli anticorpi sono sempre gli stessi indipendentemente dalla variante?

Certo, perchè ricercano delle proteine del virus che sono invariate o comunque anche i test di ricerca diretta come quelli anticorporali li tengono aggiornati alle varie mutazioni.
L'HIV ormai è studiato da 40 anni, quello che devono fare lo sanno fare e lo fanno.
 
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Cmq grazie, mi hai rassicurato molto e mi metterò l anima in pace. Ti auguro il meglio :)
Sei stato fortunato ad esporre il tuo problema in questo forum dove c’è @smith …una certezza scientifica! puoi stare tranquillo su quello che ti dice, escludendo le battute che ogni tanto io e @Timbraro 2 la vendemmia gli facciamo, su questo campo è davvero iperpreparato…anzi a me fa quasi paura da quante ne sa! ? Un c’è verso di fregarlo! Le sa tutte! ‘Io bono!
 
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smith

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Ti ho detto che sono solo un pagliaccio. Quante volte te lo devo ripetere?

Comunque una cosa vera la dici: la preparazione e la competenza forse è la più potente arma di difesa e prevenzione che puoi avere, ancor prima del profilattico, perché in teoria ti consentirebbe di sapere in anticipo cosa puoi permetterti di fare e cosa no, cosa rischi a fare una certa cosa e cosa no e, sempre in teoria, consapevolmente.

I militari dicono “Train hard, fight easy”: preparati duramente per combattere facilmente.
 
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Grazie a tutti. A fine febbraio vedrò l andamento dei cd4 e cd8, anche se non è hiv vanno cmq tenuti sotto controllo come mi disse il mio medico essendo valori alterati. Dovessero essere migliorati ci metterò una pietra sopra, anche se il dubbio di cosa io abbia avuto (o ho ancora) rimarrà sempre, anche perché non sono l unico.
 
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